Co znaczy Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

Co to znaczy: 5 maja 2009 r.1 Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym i prof. UM dr hab. med. Marek Jóźwiak, przewodniczący Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego złożyli na ręce Marszałka Sejmu RP Bronisława Komorowskiego petycję z postulatami dotyczącymi poprawy sytuacji osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.   Stowarzyszenie zdecydowało się na przygotowanie petycji w związku z niewystarczającymi rozwiązaniami systemowymi. Petycja porusza problemy dotyczące dwóch regionów: społecznego i medycznego.   W części petycji odnoszącej się do problemów medycznych jej twórcy wnioskują o ujednolicenie metod i standardów leczenia i rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce wzorem krajów Europy Zachodniej.   var AdAfiloclick = "http://direct.afilo.pl/z/11135/CD3676/"; var AdAfiloSWF = "750x200_kubus_v6_afilo.swf"; var AdAfiloBase="http://ad.afilo.pl/981_Kubus_Maspex_0310/"; var AdAfilowidth = "750"; var AdAfiloheight = "200"; var AdAfiloClickVar="click"; var AdAfiloBGColor="#FFFFFF"; var AdAfiloquality="autohigh"; var AdAfilowmode="opaque"; var AdAfiloID="FLASH_AD"; Centralny rejestr chorych na dziecięce porażenie mózgowe   W ramach ujednolicania mechanizmów leczenia konieczne jest stworzenie centralnego rejestru chorych na dziecięce porażenie mózgowe. Mózgowe porażenie dziecięce (mpd) jest zespołem symptomów wynikających z okołoporodowego uszkodzenia mózgu. Z powodu zaburzeń rozwoju funkcjonalnego, patologii napięcia mięśniowego i opóźnienia występowania prawidłowych reakcji ruchowych i postawy dochodzi do konsekwencji klinicznych o charakterze ogólnoustrojowym o różnym stopniu nasilenia. Do najpoważniejszych należą: zwichnięcia stawów biodrowych, boczne skrzywienia kręgosłupa, niedożywienie, odleżyny, a w ich konsekwencji prowadzi to do pogorszenia jakości życia chorych i pojawienia się bólu o podłożu somatycznym. Ponad połowa chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym (mpd) należy do grupy o najwyższym stopniu upośledzenia funkcjonalnego, a niejednokrotnie również umysłowego. Z grupy tej rekrutują się również chorzy o największym stopniu ryzyka wystąpienia powikłań mpd. Występowanie tych problemów dotyczy, zaledwie kilkunastu proc. chorych - w skali państwie stanowi to jednak grupę kilku tys. chorych. Wydatki społeczne i indywidualne, powstałe z powodu powikłań i komplikacji są niezwykle dotkliwe, eliminują i tak już ograniczone możliwości egzystencji chorych. Wzrastają również wydatki leczenia: leczenie operacyjne zwichnięć stawów, bocznych skrzywień kręgosłupa, leczenie substytucyjne, farmakologiczne, specjalistyczne leczenie rehabilitacyjne i również postępowanie paliatywne. Ograniczenie dostępu do współczesnej wiedzy na temat możliwości profilaktycznych dodatkowo pogarsza stan opieki medycznej nad tą specyficzną grupą chorych. Centralny Rejestr Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) umożliwiłby monitorowanie losów klinicznych pacjentów z przedporodowym, okołoporodowym i wczesnodziecięcym uszkodzeniem tak zwany górnego neuronu ruchowego, którego następstwa stanowią zespół symptomów mózgowego porażenia dziecięcego. Celem CRCMPD jest pomniejszenie liczby chorych ze skrajnie nasilonymi zaburzeniami odżywienia, neurogennymi skrzywieniami kręgosłupa, zwichnięciami stawów biodrowych i cierpiących wskutek bólu somatycznego. Doświadczenia państwoów wysoko rozwiniętych (Szwecja, Norwegia, niektóre regiony Australii) dowodzą, iż efektywnie można uniknąć wystąpienia powikłań albo zmniejszyć ich konsekwencje kliniczne. Odbywa się tak dzięki funkcjonowaniu w takich państwach mechanizmów rejestracji chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym, które monitorują ich losy i weryfikują formy podjętych działań leczniczych. Staraniem grupy specjalistów zajmujących się problemami medycyny rozwojowej reprezentujących wielkopolskie środowiska lekarskie, fizjoterapeutyczne i pedagogiczne utworzono prototyp programu profilaktycznego dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym nazwany Centralnym Rejestrem Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.   mechanizm opieki medycznej nad pacjentami chorymi na dziecięce porażenie mózgowe   Rodzice cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce i środowiska medyczne widzą potrzebę utworzenia wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących mechanizm leczenia i integracji społecznej pacjentów chorych na dziecięce porażenie mózgowe. Zdaniem Prof. Marka Jóźwiaka w systemie opieki medycznej nad dzieckiem z wczesnodziecięcym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego należy wykorzystać i połączyć dwa modele. Pierwszy z nich zakłada rozwój wojewódzkich, centralnych placówek diagnostyczno – terapeutycznych, pełniących rolę nadzorczą nad funkcjonowaniem zintegrowanego mechanizmu opieki niepełnosprawnego dziecka. Placówka taka pełniłaby rolę wiodącą w sterowaniu i nadzorowaniu realizacji całości zadań medyczno-edukacyjno-społecznych związanych z procesem leczenia i integracji społecznej dziecka z mpd. Drugi schemat zakłada utworzenie licznych, małych placówek medyczno-edukacyjno-społecznych realizujących swe zadania „blisko domu” niepełnosprawnego dziecka w ścisłej współpracy z placówkami specjalistycznymi. Funkcjonowanie modelu polegałoby na harmonijnej współpracy poradni i ośrodków rehabilitacyjnych, poradni specjalistycznych, oddziałów pediatrycznych/rehabilitacyjnych i innych wysokospecjalistycznych placówek medycznych opartych na wysokich kompetencjach lekarzy rodzinnych/pediatrów mających bezpośredni kontakt z niepełnosprawnym dzieckiem.   Nowoczesne sposoby leczenia spastyczności u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym   Wnioskodawcy petycji postulują również o powiększenie dostępu do nowoczesnych sposobów leczenia ciężkiej spastyczności występującej u chorych na dziecięce porażenie mózgowe na zasadach powszechnie uznawanych w wysoko rozwiniętych państwach UE. W Polsce znaczną niedogodnością jest brak albo ograniczenie dostępu chorych do współczesnych metod diagnostycznych – badań obrazowych, badań funkcjonalnych na przykład diagnostyki laboratoryjnej ruchu i chodu, które są podstawą właściwej obserwacji klinicznej dziecka i wskazań do leczenia. Aktualnie powszechne wykorzystanie w Polsce nowoczesnych metod leczenia spastyczności jest niemożliwe, bądź znacznie utrudnione w ramach społecznego mechanizmu opieki zdrowotnej opartego na Narodowym Funduszu Zdrowia. Praktycznie niedostępna jest leczenie leczenia spastyczności u osób z mpd dzięki tak zwany pomp baklofenowych. Chlubnym wyjątkiem w tej kwestii, są działania niektórych oddziałów regionalnych NFZ znajdujących środki na zakup nielicznych pomp baklofenowych dla szczególnie potrzebujących chorych. Znaczne ustawowe ograniczenie dawek stosowania toksyny botulinowej czyni tą terapię niewiele efektywną. Przypadek taka prowadzi do pogłębiania poczucia niepełnowartościowości leczenia i stopniowego zniechęcania się chorego i/ albo jego opiekunów do placówek społecznej opieki zdrowotnej. Wprowadzone ograniczenia dawki toksyny botulinowej bądź wiekowe kwalifikowanie do leczenia chorego uniemożliwiają skuteczne leczenie / albo jego kontynuację u chorych tego wymagających (rekomendowane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są 2-3 krotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce). powiększenie dawki i uzależnienie jej od potrzeb chorego dziecka razem z wydłużeniem czasu pomiędzy iniekcjami pozwoliłoby na utrzymanie tych samych rocznych wydateków leczenia. leczenie pompą baklofenową to następne osiągnięcie współczesnej techniki medycznej, które wielu chorym może dać szansę na poprawę komfortu życia. leczenie polega na podawaniu baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo – rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie dzięki programowalnych pomp baklofenowych pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego i pomniejszenia występowanie ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko, regularnie występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego poprzez spastykę mięśni. Liczne badania kliniczne, opublikowane w ostatnich latach jednoznacznie sugerują wyższą skuteczność tej terapii w porównaniu ze standardowym leczeniem pacjentów ze zdiagnozowaną spastycznością w przebiegu Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Ponadto na początku roku 2009 została przeprowadzona w Polsce badanie ekonomiczna programowalnych pomp baklofenowych w leczeniu spastyczności u dzieci. Wyniki wskazują, iż leczenie z zastosowaniem pompy baklofenowej jest technologią skuteczną kosztowo w warunkach polskich. Sposób ta pozawala zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych.   W informacji zostały wykorzystane materiały opracowane poprzez prof. UM dr hab. med. Marka Jóźwiaka, przewodniczącego Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego, z Kliniki Ortopedii Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu i fragmenty petycji przygotowanej poprzez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym i prof. UM dr hab. med. Marka Jóźwiaka. Prof. Marek Jóźwiak został zaproszony do współpracy poprzez Stowarzyszenie, w charakterze konsultanta medycznego projektu „Patrzeć z nadzieją”.   1 5 maja obchodzony był Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych Źródło: PR